Los derechos de las personas con TEA y sus implicaciones en la práctica profesional

cabecera2015

Queremos compartir con vosotros este trabajo sobre los derechos de las personas con TEA y sus implicaciones en la práctica profesional publicado en octubre de 2014 por la Asociación Española de Profesionales del Autismo. Podéis descargarlo pinchando sobre el siguiente enlace:

“Los derechos de la personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus implicaciones para la práctica profesional”

Desde el Equipo de Ética de PAUTA entendemos que los derechos, que podemos llamar pre-legales, son la forma más efectiva de operativizar la DIGNIDAD de las personas. El mejor acuerdo que actualmente recoge estos derechos para las personas con discapacidad es la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad firmada en 2006 con el objetivo de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Debería haber bastado con aplicar, a las personas con discapacidad, los que ya están proclamadas en la DECLARACIÓN DE DERECHOS HUMANOS UNIVERSAL, pero puesto que esto no sucede se desarrolló una declaración especifica.

En el documento se recogen de forma sintetizada los derechos establecidos en diferentes tratados como las citadas convenciones así como en otras declaraciones, como por ejemplo, la derechos del niño 1989. Se trata de ver qué quiere decir cada derecho, de qué forma suelen ser vulnerados y qué podemos hacer para promover estos derechos desde nuestra práctica profesional.

Como se recoge en el texto: “el enfoque de derechos remite a una concepción dinámica e integral de la intervención, que ha de ser planificada mediante la indagación en las capacidades y oportunidades de la persona, adaptándola a sus distintas fases de evolución, tránsito y aprendizaje a lo largo de la vida. El enfoque de derechos se convierte en un referente de gestión de la diversidad, cuyo objetivo central para el profesional ha de ser conseguir la normalización en el entorno. En nuestro contexto profesional, los derechos nos obligan a tener que planificar teniendo en cuenta qué condiciones requiere el entorno y qué medios se deben procurar para que este sea capaz de ofrecer todo tipo de oportunidades, y de manera especial oportunidades de relaciones para las personas. La aplicación de este enfoque basado en derechos y su vinculación con el proyecto vital de cada persona han de constituir, en nuestra opinión, una interesante aportación a la gestión de apoyos personalizados a personas con TEA”.

Aprovechamos para dar la enhorabuena a todos los autores del documento y a AETAPI por este gran trabajo.

Anuncios

La reflexión ética en cada etapa de la vida

Sin título

“Acompañar a personas con muchas necesidades de apoyo supone una incertidumbre constante, por eso es necesaria la ética, para tratar de acertar y tener herramientas para hacerlo respetando la dignidad”. Así se expresaba Susana Sierra, familiar de la asociación y miembro del equipo de ética de PAUTA en la conferencia  celebrada el pasado 11 de mayo en el salón de actos de la Fundación Once dentro del ciclo de conferencias sobre Envejecimiento Activo que organizan Plena Inclusión Madrid y Fundación Gil Gayarre y que fue moderada por Carlos Pérez, Director de PAUTA.

Xabier Etxeberría, catedrático de ética de la Universidad de Deusto, impartió una interesante ponencia titulada “CUESTIÓN DE ÉTICA – CÓMO DEBEMOS COMPORTARNOS CON LAS PERSONAS MAYORES EN PROCESO DE ENVEJECIMIENTO”. (Pinchando sobre  el enlace puedes descargar la ponencia completa).

Expuso varios conceptos clave como la fragilización de la autonomía en los procesos de envejecimiento, la necesidad de una individualización de los apoyos especialmente a medida que aumentan las necesidades y la interdependencia como parte de la vida en sociedad. Desde este concepto, la independencia será un ideal inalcanzable ya que siempre estamos interrelacionados y necesitamos a los otros para desarrollar nuestros proyectos personales, pero la dependencia es la necesidad de apoyo de los otros, nunca el sometimiento. Por esto, a la hora de apoyar y acompañar a las personas en sus procesos vitales es importante respetar su autodeterminación potencial (la que podría llegar a tener con apoyos) no la que tiene actualmente. Desde este concepto se concibe la destreza como el medio y la autodeterminación como fin.  En el apoyo diario destaca la importancia de las virtudes. Habla de este concepto como nuestras excelencias, que integran sentimientos y razón y nos hacen plenamente humanos. Las virtudes han de ser referencia decisiva ética y psicológicamente para el apoyo diario a las personas.

Seguidamente a su exposición, Susana Sierra, reivindicó la importancia de la reflexión ética en el día a día del apoyo y el acompañamiento a personas con muchas necesidades. Susana, compartió con los asistentes su emocionante experiencia acompañando a su hijo Guillermo, compartiendo anécdotas, como cuando se dio cuenta de que era un rockero y le gustaba ir con patillas; o cuando en la adolescencia tuvieron que acompañarle a que dejara su afición por los castillos hinchables para hacer actividades más apropiadas a su edad, como ir de tapas. Fue una exposición emocionante con reflexiones y dilemas éticos que le surgen y le han surgido a lo largo de la convivencia con su hijo.

Los socios y profesionales de PAUTA firman su compromiso con la Carta Ética

La ética no es una disciplina especulativa carente de valor práctico. No es un modelo teórico en pugna con la realidad. No es un canon o un estándar al que intentar llegar. No es un árbitro de nuestras conductas ni mucho menos un juez imputador.

Es en sí misma pura práctica, esencialmente acción. La reflexión ética nos redirige una y otra vez a la realidad, donde cobra sentido y muestra su valor. No se ciñe a reglas fijas y encorsetadas, sino que es guía que nos ayuda a acertar en nuestras acciones.

A veces es difícil tomar decisiones porque la realidad es compleja y no se amolda a nuestros deseos. Precisamente por eso, necesitamos reflexionar sobre cuál puede ser el mejor curso de acción posible, teniendo en cuenta las circunstancias, pero también contando con principios y valores. Porque si bien la realidad muchas veces nos viene dada, no es menos cierto que a través de nuestras acciones generamos realidad.

Entre lo que nos viene dado y lo que podemos llegar a hacer se inserta la ética como compromiso para construir un mundo más justo.

Y comprometerse es hacer una promesa que nos liga a algo o a alguien, que nos une a un proyecto o a una persona. Un vínculo voluntario que nos hace permanecer unidos para embarcarnos en una tarea común.

En PAUTA pensamos que nuestro compromiso son las personas, compromiso de mejorar cada día la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

La ética es brújula, catalejo y sextante, instrumento de navegación que nos ayuda, esté el viento o la marea en contra o a favor. Porque queremos navegar unidos, las familias y profesionales de PAUTA hemos firmado una carta de compromiso individual con los principios y valores que recoge nuestra Carta Ética.

Usando la metáfora del barco cómo símbolo ya de nuestra Ética para navegantes, hicimos un móvil con barquitos de papel para representar nuestro compromiso real y práctico de seguir navegando juntos con la guía de nuestros principios y valores. Este fue el resultado:

 

Convención ONU: lo que queda pendiente desde la discapacidad intelectual

Hoy se ha publicado en el periódico digital del CERMI una reflexión de Inés de Araoz, Asesora Jurídica de Plena Inclusión, sobre lo que queda pendiente en relación a la consolidación de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Compartimos el enlace para invitar a pensar sobre lo que se ha andado y lo que queda por caminar. Pincha AQUÍ para ver el artículo completo.

 

¿Retirar el libro “Vencer al autismo” del mercado?

Ainara Arjona Ortega ha iniciado en chage.org una petición para que se retire de las librerías el libro “Vencer al autismo”.

vencer-al-autismo

El libro es una supuesta guía que dice “prevenir y revertir los trastornos del espectro autista” a través de “un estilo de vida y un enfoque dietético innovador que ha demostrado ser muy efectivo (…) llegando a permitir que el niño vuelva a la escuela y tenga una vida normal y productiva”. En el libro se puede leer: “Hay una solución. El autismo tiene cura”.

Ainara pide la retira del libro por su falta de cientificidad. Las teorías autodenominas alternativas como la del Dr. Bruce Fife no tienen base científica. Sostener que el autismo, un trastorno de origen neurobiológico, puede remitir al cambiar de dieta, no solo está falseando la realidad del fenómeno sino que está jugando con la esperanza de muchas personas con TEA y de sus familiares.

Lo que sí esta demostrado es que las personas con autismo pueden mejorar su calidad de vida si cuentas con los apoyos adecuados en cada una de las áreas que necesiten (bienestar físico, emocional, autodeterminación, derechos, inclusión, etc.). Lo que hacen falta son recursos, para la intervención y la investigación, no para la magia.

El derecho a la libertad de opinión y expresión reconoce la posibilidad de difundir las ideas, “sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresión”. ¿La petición de retirar el libro de las librerías va en contra de la libertad de expresión del autor? Pero, ¿no entra en contradicción la libertad de expresión del autor con el derecho a la veracidad de la información y con el derecho a un trato digno de las personas con TEA? ¿Es libertad de expresión divulgar públicamente teorías psedocientíficas que engañan y tergiversan la realidad? ¿Existe algo así como un “derecho a la mentira”? ¿Cómo es posible que libros que carecen de legitimad científica y ética encuentren editorial donde publicarse y centros donde venderse? ¿Deberían las librerías, como La Casa del Libro, retirar libros como este? ¿Como hemos podido llegar a mercantilizar la esperanza y el dolor de las personas con TEA y sus familiares?

Picha AQUÍ si quieres firmar la petición de Ainara de retirar el libro “Vencer al autismo” del mercado.

¿Para qué sirve realmente la ética?

Rescatamos la entrevista a Adela Cortina en el programa Millenium sobre su libro ¿Para qué sirve realmente la ética?

video
¿Para qué sirve realmente la ética?

Durante la entrevista la filosofa habla sobre diversos temas relacionados con la ética: importancia de una educación ética transversal a todo el sistema educativo; de cómo la ética genera riqueza social; de la relación entre las ONG y las empresas a través de la responsabilidad social corporativa; el efecto de la crisis y la necesidad de una conciencia cívica que genere cohesión social para crear sociedades mejores; nos habla de su concepto “aporofobia”, “odio al pobre”; etc.

Muy recomendable.

 

LOS FRONTERIZOS

Portada-Los-Fronterizos

Hace unos meses, casi ya un año, quedé a tomar algo con un amigo. Él estaba con una compañera que no conocía y al presentarnos hablamos de lo que nos dedicábamos cada uno. Cuando le hablé de que trabajaba con personas con autismo me dijo inmediatamente que tenía que leerme el libro que se estaba leyendo, que le había removido mucho y creía que me resultaría muy interesante.

 

Sigue leyendo

¿Qué está pasando?

14182446718830

Javier Tamarit, psicólogo, miembro de la Federación de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), reflexiona en este artículo, ¿Qué está pasando?, sobre la importancia de la ética en la educación para crear sociedades más justas en las que  podamos anticiparnos a los problemas para que sucesos como el de la menor con discapacidad que se suicidó a finales de mayo en Madrid no vuelvan a ocurrir.