Los derechos de las personas con TEA y sus implicaciones en la práctica profesional

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Queremos compartir con vosotros este trabajo sobre los derechos de las personas con TEA y sus implicaciones en la práctica profesional publicado en octubre de 2014 por la Asociación Española de Profesionales del Autismo. Podéis descargarlo pinchando sobre el siguiente enlace:

“Los derechos de la personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus implicaciones para la práctica profesional”

Desde el Equipo de Ética de PAUTA entendemos que los derechos, que podemos llamar pre-legales, son la forma más efectiva de operativizar la DIGNIDAD de las personas. El mejor acuerdo que actualmente recoge estos derechos para las personas con discapacidad es la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad firmada en 2006 con el objetivo de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Debería haber bastado con aplicar, a las personas con discapacidad, los que ya están proclamadas en la DECLARACIÓN DE DERECHOS HUMANOS UNIVERSAL, pero puesto que esto no sucede se desarrolló una declaración especifica.

En el documento se recogen de forma sintetizada los derechos establecidos en diferentes tratados como las citadas convenciones así como en otras declaraciones, como por ejemplo, la derechos del niño 1989. Se trata de ver qué quiere decir cada derecho, de qué forma suelen ser vulnerados y qué podemos hacer para promover estos derechos desde nuestra práctica profesional.

Como se recoge en el texto: “el enfoque de derechos remite a una concepción dinámica e integral de la intervención, que ha de ser planificada mediante la indagación en las capacidades y oportunidades de la persona, adaptándola a sus distintas fases de evolución, tránsito y aprendizaje a lo largo de la vida. El enfoque de derechos se convierte en un referente de gestión de la diversidad, cuyo objetivo central para el profesional ha de ser conseguir la normalización en el entorno. En nuestro contexto profesional, los derechos nos obligan a tener que planificar teniendo en cuenta qué condiciones requiere el entorno y qué medios se deben procurar para que este sea capaz de ofrecer todo tipo de oportunidades, y de manera especial oportunidades de relaciones para las personas. La aplicación de este enfoque basado en derechos y su vinculación con el proyecto vital de cada persona han de constituir, en nuestra opinión, una interesante aportación a la gestión de apoyos personalizados a personas con TEA”.

Aprovechamos para dar la enhorabuena a todos los autores del documento y a AETAPI por este gran trabajo.

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La reflexión ética en cada etapa de la vida

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“Acompañar a personas con muchas necesidades de apoyo supone una incertidumbre constante, por eso es necesaria la ética, para tratar de acertar y tener herramientas para hacerlo respetando la dignidad”. Así se expresaba Susana Sierra, familiar de la asociación y miembro del equipo de ética de PAUTA en la conferencia  celebrada el pasado 11 de mayo en el salón de actos de la Fundación Once dentro del ciclo de conferencias sobre Envejecimiento Activo que organizan Plena Inclusión Madrid y Fundación Gil Gayarre y que fue moderada por Carlos Pérez, Director de PAUTA.

Xabier Etxeberría, catedrático de ética de la Universidad de Deusto, impartió una interesante ponencia titulada “CUESTIÓN DE ÉTICA – CÓMO DEBEMOS COMPORTARNOS CON LAS PERSONAS MAYORES EN PROCESO DE ENVEJECIMIENTO”. (Pinchando sobre  el enlace puedes descargar la ponencia completa).

Expuso varios conceptos clave como la fragilización de la autonomía en los procesos de envejecimiento, la necesidad de una individualización de los apoyos especialmente a medida que aumentan las necesidades y la interdependencia como parte de la vida en sociedad. Desde este concepto, la independencia será un ideal inalcanzable ya que siempre estamos interrelacionados y necesitamos a los otros para desarrollar nuestros proyectos personales, pero la dependencia es la necesidad de apoyo de los otros, nunca el sometimiento. Por esto, a la hora de apoyar y acompañar a las personas en sus procesos vitales es importante respetar su autodeterminación potencial (la que podría llegar a tener con apoyos) no la que tiene actualmente. Desde este concepto se concibe la destreza como el medio y la autodeterminación como fin.  En el apoyo diario destaca la importancia de las virtudes. Habla de este concepto como nuestras excelencias, que integran sentimientos y razón y nos hacen plenamente humanos. Las virtudes han de ser referencia decisiva ética y psicológicamente para el apoyo diario a las personas.

Seguidamente a su exposición, Susana Sierra, reivindicó la importancia de la reflexión ética en el día a día del apoyo y el acompañamiento a personas con muchas necesidades. Susana, compartió con los asistentes su emocionante experiencia acompañando a su hijo Guillermo, compartiendo anécdotas, como cuando se dio cuenta de que era un rockero y le gustaba ir con patillas; o cuando en la adolescencia tuvieron que acompañarle a que dejara su afición por los castillos hinchables para hacer actividades más apropiadas a su edad, como ir de tapas. Fue una exposición emocionante con reflexiones y dilemas éticos que le surgen y le han surgido a lo largo de la convivencia con su hijo.

¿Retirar el libro “Vencer al autismo” del mercado?

Ainara Arjona Ortega ha iniciado en chage.org una petición para que se retire de las librerías el libro “Vencer al autismo”.

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El libro es una supuesta guía que dice “prevenir y revertir los trastornos del espectro autista” a través de “un estilo de vida y un enfoque dietético innovador que ha demostrado ser muy efectivo (…) llegando a permitir que el niño vuelva a la escuela y tenga una vida normal y productiva”. En el libro se puede leer: “Hay una solución. El autismo tiene cura”.

Ainara pide la retira del libro por su falta de cientificidad. Las teorías autodenominas alternativas como la del Dr. Bruce Fife no tienen base científica. Sostener que el autismo, un trastorno de origen neurobiológico, puede remitir al cambiar de dieta, no solo está falseando la realidad del fenómeno sino que está jugando con la esperanza de muchas personas con TEA y de sus familiares.

Lo que sí esta demostrado es que las personas con autismo pueden mejorar su calidad de vida si cuentas con los apoyos adecuados en cada una de las áreas que necesiten (bienestar físico, emocional, autodeterminación, derechos, inclusión, etc.). Lo que hacen falta son recursos, para la intervención y la investigación, no para la magia.

El derecho a la libertad de opinión y expresión reconoce la posibilidad de difundir las ideas, “sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresión”. ¿La petición de retirar el libro de las librerías va en contra de la libertad de expresión del autor? Pero, ¿no entra en contradicción la libertad de expresión del autor con el derecho a la veracidad de la información y con el derecho a un trato digno de las personas con TEA? ¿Es libertad de expresión divulgar públicamente teorías psedocientíficas que engañan y tergiversan la realidad? ¿Existe algo así como un “derecho a la mentira”? ¿Cómo es posible que libros que carecen de legitimad científica y ética encuentren editorial donde publicarse y centros donde venderse? ¿Deberían las librerías, como La Casa del Libro, retirar libros como este? ¿Como hemos podido llegar a mercantilizar la esperanza y el dolor de las personas con TEA y sus familiares?

Picha AQUÍ si quieres firmar la petición de Ainara de retirar el libro “Vencer al autismo” del mercado.

Aspectos éticos y legales de la atención a personas con capacidad modificada judicialmente

El centro Pai Menni celebro el día 19 de mayo de 2015 las V Jornadas photoTécnicas que, como cada año, acogen a diferentes colectivos implicados para poner en común ideas, opiniones y experiencias y generar un debate abierto entre los implicados. Este año trataron los aspectos éticos y legales de la atención a personas con capacidad modificada judicialmente.

Los procesos de modificación de la capacidad responden, desde el ámbito jurídico, a la necesidad de amparo que puede presentar una persona y tienen como finalidad proporcionarle protección. Una persona con la capacidad modificada judicialmente sigue siendo titular de derechos y obligaciones, aunque para ejercerlos necesite el apoyo de otra persona.

Sin embargo, en la práctica diaria, a menudo, los profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad intelectual, se encuentran con situaciones en las que parece existir un conflicto entre las limitaciones establecidas en el ámbito jurídico y sus modelos de intervención, que potencian aspectos como la autonomía y la autodeterminación.

Estas situaciones exigen no sólo conocer el marco jurídico, sino también tener en cuenta consideraciones de carácter ético.

Para conocer más sobre las jornadas pincha AQUÍ.

Visita de Félix Arregui: Gestión de la Ética, del compromiso a la responsabilidad

Felix-ArreguiEl pasado mes de noviembre Félix Arregui Etxeberría, Coordinador del Servicio de Viviendas de Gautena y miembro de la Red de Ética, visitó Pauta para impartir un curso de formación sobre “GESTIÓN DE LA ÉTICA. Del compromiso a la responsabilidad”.

Arregui es licenciado en filosofía por la Universidad de San Sebastián y máster en “Integración en la comunidad de personas con discapacidad”. Trazó el recorrido de la Ética en Gautena, desde sus orígenes y lo que les llevó a implantar un código ético hasta las herramientas de evaluación que utilizan actualmente. Propuso un cambio de enfoque en las organizaciones, habitualmente centradas en la patología y no en la persona y resaltó la necesidad de promover los valores, aplicar los principios y facilitar los derechos a los que considera base de la dignidad.

En palabras del propio Félix Arregui: “El objetivo de GAUTENA a la hora de establecer estrategias éticas no es otra que la de reflejar algunas orientaciones útiles par nuestra práctica profesional diaria, desde el marco de valores sobre el que se sustenta la Misión de GAUTENA. Hacen referencia a cuestiones que explican cómo se concretan en nuestra metodología de trabajo, como organización y como profesionales que trabajamos en ella, los valores que queremos promover y hacer efectivos entre las personas que formamos parte de GAUTENA. Optamos por la calidad ética, a través de la excelencia en el servicio que prestamos a las personas y sus familias, que sitúa la garantía efectiva de sus derechos como el eje central en todos nuestros ámbitos de actuación. Los valores son tres: la Dignidad, la Personalización y la Igualdad. Ellos son un elemento de referencia importante para fijar nuestros principios de actuación y algunas estrategias concretas que nos sirvan en nuestras relaciones y sean reflejo de nuestro compromiso con las personas y con sus familias. También hemos elaborado un sistema de evaluación que nos ayude a identificar mejoras y orientaciones en nuestra tarea profesional. Hemos establecido siete áreas de actuación que nos sirven de marco para establecer indicadores para la evaluación: 1) Equilibrio entre la representación y la promoción de la autodeterminación. 2) Metas personales y relaciones significativas. 3) Respeto y empatía. 4) Respeto a la confidencialidad. 5) Comunicación eficaz. 6) Fomento de la inclusión y utilización de entornos. 7) Profesionalidad.”

Resultaron dos intensas tardes llenas de conceptos e ideas para el propio camino que Pauta está llevando a cabo.

Ética para Navegantes

¿Es necesaria la ética?, ¿debemos gastar tiempo y energía en algo que es, en apariencia, poco práctico?, ¿podemos vivir sin ética, sin valores, sin principios?, ¿la ética se aprende?, ¿es útil hablar de ética?, ¿pero…, qué es la ética?, ¿por qué un blog de ética?… A las personas que se hacen estas preguntas, a las que se hacen otras e incluso a las que no se preguntan nada, va dirigido nuestro blog de ética.

Cuando somos niños sabemos lo que está bien y lo que está mal, nos lo han dicho nuestros padres, nuestros profesores, nuestro abuelo…, las cosas son sencillas: pegar es malo, ayudar al compañero es bueno y así cada acción en la vida y, si no se cumplen las reglas, hay consecuencias inmediatas que suponen serios disgustos, como quedarse sin recreo. A medida que crecemos la vida deja de moverse en dos planos simultáneos: el de los buenos contra el de los malos, se va llenado de matices, de manera que lo que era una verdad inamovible parece oscilar en límites nuevos y las personas que eran nuestro faro empiezan a ser cuestionadas.

Las dudas, las preguntas e incluso la angustia que provoca no saber si lo que hacemos está bien o mal o si es bueno para mi y los demás son parte del precio que pagamos por hacernos mayores, pero también es el premio que nos da nuestra capacidad de pensar y de ir más allá de lo aparente.

Hace ya unos años, en PAUTA nos planteamos que éramos mayores y que, aunque siempre habíamos actuado en la creencia de estar haciendo lo mejor, quizá eso ya no era suficiente y debíamos buscar a quienes supieran más que nosotros, aprender y crear instrumentos que nos ayudaran a resolver situaciones cotidianas que tienen aristas y llenan de dudas. En definitiva, ya sabíamos que no bastaba con hacer las cosas, era necesario hacerlas desde unos valores, principios y normas y creamos el Comité de Ética. Fueron años de tanteo, de aprendizaje, difíciles y necesarios. Fruto de ese esfuerzo fue nuestra Carta de derechos y deberes éticos, con ella empezamos a navegar, pero pronto caímos en la cuenta de que solo estábamos al inicio de la travesía y que nos adentrábamos en un mar desconocido: necesitábamos instrumentos de navegación, es decir, un proyecto compartido de valores que nos guiara y ayudara ahora y en el futuro, ese es nuestro Proyecto Ético.

Nuestro objetivo como Grupo de Ética es ambicioso: queremos un núcleo fuerte de valores compartido por todos los que formamos PAUTA, que juntos aprendamos, reflexionemos y propongamos, que la ética forme parte de lo cotidiano en nuestra actuación y no se plantee como algo excepcional ante un hecho excepcional y, por último, crear los instrumentos necesarios para fomentar la visión ética de cada acción que ayuden en la resolución de los conflictos y dilemas que de forma inevitable surgen. La ética deberá ser transversal, pues se vincula a valores y principios que guían cada acto individual y las acciones colectivas de la organización y, si no es así, si solo se aplica cuando conviene, cuando hay un problema o cuando se considera unilateralmente, no tendrá razón de ser ni nos será útil.

En esencia, queremos que la ética forme parte de la estructura de PAUTA, de las personas que somos PAUTA y sea una seña de identidad nuestra. Ese objetivo está en manos de todos y solo lo conseguiremos juntos.

PAUTA es una barco con una tripulación muy variopinta con un gran objetivo común, la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. En nuestra cultura asociativa está la valentía para hacer cosas nuevas, el compromiso, la creencia de que las personas con TEA son valiosas y pueden tener vidas plenas y útiles y, juntos, nos hemos embarcado en grandes aventuras que nos han llevado a ser un sitio donde nos sentimos seguros y del que estamos orgullosos. Tenemos delante una nueva travesía, pero vamos a tener una buena brújula de principios y valores y unas buenas cartas de navegación llenas de herramientas y aprendizajes. Con la ética como estrella polar, seremos unos buenos marineros que ayudarán a los pasajeros a atravesar mejor las tormentas y galernas que sin duda nos esperan y, por supuesto, también disfrutaremos de aguas calmadas, que nos lo merecemos.