Aspectos éticos y legales de la atención a personas con capacidad modificada judicialmente

El centro Pai Menni celebro el día 19 de mayo de 2015 las V Jornadas photoTécnicas que, como cada año, acogen a diferentes colectivos implicados para poner en común ideas, opiniones y experiencias y generar un debate abierto entre los implicados. Este año trataron los aspectos éticos y legales de la atención a personas con capacidad modificada judicialmente.

Los procesos de modificación de la capacidad responden, desde el ámbito jurídico, a la necesidad de amparo que puede presentar una persona y tienen como finalidad proporcionarle protección. Una persona con la capacidad modificada judicialmente sigue siendo titular de derechos y obligaciones, aunque para ejercerlos necesite el apoyo de otra persona.

Sin embargo, en la práctica diaria, a menudo, los profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad intelectual, se encuentran con situaciones en las que parece existir un conflicto entre las limitaciones establecidas en el ámbito jurídico y sus modelos de intervención, que potencian aspectos como la autonomía y la autodeterminación.

Estas situaciones exigen no sólo conocer el marco jurídico, sino también tener en cuenta consideraciones de carácter ético.

Para conocer más sobre las jornadas pincha AQUÍ.

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Humor y Ética

Por Teresa Toboso miembro del Equipo de Ética de la Asociación PAUTA (Reflexiones sobre el humor inspiradas en André Comte-Sponville)   rererre

“Se puede bromear acerca de todo: el fracaso, la muerte, la guerra, el amor, la enfermedad, la tortura. Lo importante es que la risa agregue algo de alegría, algo de dulzura o de ligereza a la miseria del mundo, y no más odio, sufrimiento o desprecio. Se puede bromear con todo, pero no de cualquier manera. Un chiste judío nunca será humorístico en boca de un antisemita.”

  (André Comte-Sponville, “Pequeño tratado de las grandes virtudes”)

El sentido del humor es una actitud en la vida que forma parte de los valores de PAUTA pues, como dice Sponville, el humor transmuta la tristeza en alegría y desarma lo serio. Relativiza felizmente la verdad, sin suprimirla.

El humor oxigena y alivia el dolor. Es un justo medio, inestable y equivoco, que desvela lo que hay de frivolidad en lo serio y de serio en lo frívolo.

En el humor hay contradicción y desgarro asumidos y, de alguna manera, superados. La risa no nace del sentido ni del sinsentido sino del paso de uno a otro, hay humor cuando el significado vacila. “El desmentido de la realidad”, dice Freud, “donde hay algo que libera y también algo de sublime y elevado”.

Reírse primero de uno mismo, o de todo, cuando uno forma parte de aquello de lo que se ríe y lo acepta, transforma la desilusión en comicidad, y da ligereza a la desesperanza.

El humor no impide la seriedad en lo que concierne a los demás, a nuestros compromisos y responsabilidades, a la conducción de nuestra propia existencia. Pero impide engañarse o satisfacerse demasiado con uno mismo.

Carecer de sentido del humor es carecer de lucidez, de liviandad, ser demasiado severo o agresivo y carecer, en cierto modo, de generosidad.

A diferencia de la ironía, el humor cura, ayuda a vivir, libera y es humilde.

“La sociedad sigue percibiendo la discapacidad en clave de dolor, sufrimiento y limitación. Con esta actitud y comportamientos llegamos al extremo de eliminar incluso la participación de las personas con discapacidad en estadios tan humanos como el humor y la risa. Dos elementos fundamentales para relativizar la realidad, abrir la mente de las personas o potenciar la originalidad. En definitiva, el humor bien utilizado elimina prejuicios y canaliza emociones”.

(Javier Ojeda, “Discapacidad y humor”, INICO)

Presentación de la Nueva Carta Ética con las Familias

Las reflexiones sobre asuntos difíciles, con diversos puntos de vista, que no son todo lo blanco o negro que deseamos o que, incluso, son dolorosos, siempre se intentan abordar desde un punto de vista serio y riguroso. Normalmente pensamos que eso excluye una visión lúdica que nos acerque de otra forma, que «quite hierro» al asunto y que nos amplíe la mirada más allá de nuestro propio pensamiento.

En el equipo de ética pesamos que esa visión de las cosas, amplia y desprejuiciada ayuda a comprender y acercarse a temas muy serios. Desde ese punto de vista planteamos nuestra Presentación de la Carta Ética a las familias.

IMG_20150211_172200856.jpgTuvimos el placer de compartir la experiencia con unos participantes entregados, que se brindaron a jugar con nosotros en discusiones de dilemas y en juegos de rol, que llenaron de risas, preguntas y reflexiones valiosas el rato que pasamos juntos. Como siempre, todos aprendimos mucho.

También fue muy importante el recorrido que hicimos desde la primera vez que se habló de ética hasta el punto donde estamos, así, gracias al trabajo de Irene, Cristina y los retratos que hizo José Antonio Abajo, tuvimos una visión de pasado y presente que nos impulsa con fuerza hacia el futuro.

Creemos que se consiguió hacer llegar que la actitud ética ante las situaciones es una opción al enfrentarlas y que no es lo mismo hacerlo de una manera u otra. Se intentó transmitir que gracias a los principios éticos y a los valores tenemos instrumentos valiosos que nos ayudan a resolver conflictos cotidianos o que no lo son tanto.

En el equipo de ética valoramos mucho que en PAUTA una seña de identidad sea el sentido del humor y el acercamiento a los problemas desde la calidad y calidez que da sentirse acompañados y en el mismo viaje.

En agradecimiento a los asistentes, al terminar la sesión, se les entregó nuestra Carta Ética, hecha por todos los que formamos PAUTA y bellamente maquetada por Víctor.

Damos las gracias a todos los que asististeis a la sesión y os pedimos que nos ayudéis a difundir nuestras iniciativas  para que en la próxima reunión seamos más los que disfrutemos y aprendamos unos de otros.

 

Vídeo Forum: “El milagro de Ana Sullivan”

El pasado martes  2 de diciembre tuvo lugar una nueva sesión de vídeo fórum. En esta ocasión se trabajó el tema de la convivencia familiar con personas con grandes necesidades de apoyo y su educación. Para ilustrarlo, se proyectó la película El milagro de Anna Sullivan, de Arthur Penn, estrenada en 1962. Se contó con un número aceptable de personas; además de los ya habituales y fieles a este encuentro cinematográfico, nos congratuló encontrarnos con algunas caras nuevas que deseamos que continúen con el ánimo necesario para seguir participando en este proyecto que hacemos entre todos y para todos.

En la citada película, basada en una historia real, se nos cuentan los primeros años de  la vida de Hellen Keller, mujer adelantada a su tiempo, activista por los derechos sociales y el sufragio femenino, que a los pocos meses de vida sufrió una enfermedad que la dejó sorda y ciega, y el encuentro con Anna Sullivan,  quien fue su maestra y se convirtió en su mano derecha hasta el final de sus días y que consiguió grandes avances en la educación especial de personas con discapacidad. Vemos a través de sus 105 minutos de duración el progreso de la niña, que pasa de ser una adolescente rebelde, sin educación,  alejada de cualquier límite, hasta llegar a poder aceptar dichos límites, normas y estrategias de convivencia. No solo obedeciendo por obedecer, sino comprendiendo los motivos para hacerlo, en palabras de la propia institutriz.

Fue interesante alejarse, en cierta manera, de películas actuales y volver a los clásicos, y no sólo por las diferencias de hacer cine de por sí, sino porque descubrimos que estos temas universales de la discapacidad, la educación de las personas, la convivencia, los conflictos familiares, son atemporales y ocurren en cualquier época, lugar y estrato social.

Como siempre, sin quitar el extraordinario mérito del clásico de Penn, con las excelentes interpretaciones de Anne Bancroft y Patty Duke, sus protagonistas, lo más interesante fue el coloquio que se desarrolló después entre los asistentes, donde se debatió lo que habíamos visto en la película y el traslado a las situaciones reales que se dan en nuestras circunstancias personales: cómo y quién educa, límites, posturas frente a la discapacidad, a la educación, etc. En dicho debate vimos la dificultas que conlleva la educación de una persona con tantas necesidades de apoyo, sobre todo, cuando falla algo tan primordial como son los sistemas de comunicación habituales, y las diferencias que existen entre lo familiar y lo profesional, concluyendo que ninguna es mejor ni peor que otra, siempre y cuando se acurden, se persigan y se trabajen los mismos objetivos: A veces estamos tan imbuidos en realidades anómalas, que se normalizan y se necesita una visión externa para caer en la cuenta de lo objetivo de tales realidades, pero una vez que se ha clarificado la situación, no se trata de instaurar dos bandos, sino de la unión de dos fuerzas que deben ir al unísono en la consecución de ese fin común que es la educación de la persona con discapacidad.

Visita de Félix Arregui: Gestión de la Ética, del compromiso a la responsabilidad

Felix-ArreguiEl pasado mes de noviembre Félix Arregui Etxeberría, Coordinador del Servicio de Viviendas de Gautena y miembro de la Red de Ética, visitó Pauta para impartir un curso de formación sobre “GESTIÓN DE LA ÉTICA. Del compromiso a la responsabilidad”.

Arregui es licenciado en filosofía por la Universidad de San Sebastián y máster en “Integración en la comunidad de personas con discapacidad”. Trazó el recorrido de la Ética en Gautena, desde sus orígenes y lo que les llevó a implantar un código ético hasta las herramientas de evaluación que utilizan actualmente. Propuso un cambio de enfoque en las organizaciones, habitualmente centradas en la patología y no en la persona y resaltó la necesidad de promover los valores, aplicar los principios y facilitar los derechos a los que considera base de la dignidad.

En palabras del propio Félix Arregui: “El objetivo de GAUTENA a la hora de establecer estrategias éticas no es otra que la de reflejar algunas orientaciones útiles par nuestra práctica profesional diaria, desde el marco de valores sobre el que se sustenta la Misión de GAUTENA. Hacen referencia a cuestiones que explican cómo se concretan en nuestra metodología de trabajo, como organización y como profesionales que trabajamos en ella, los valores que queremos promover y hacer efectivos entre las personas que formamos parte de GAUTENA. Optamos por la calidad ética, a través de la excelencia en el servicio que prestamos a las personas y sus familias, que sitúa la garantía efectiva de sus derechos como el eje central en todos nuestros ámbitos de actuación. Los valores son tres: la Dignidad, la Personalización y la Igualdad. Ellos son un elemento de referencia importante para fijar nuestros principios de actuación y algunas estrategias concretas que nos sirvan en nuestras relaciones y sean reflejo de nuestro compromiso con las personas y con sus familias. También hemos elaborado un sistema de evaluación que nos ayude a identificar mejoras y orientaciones en nuestra tarea profesional. Hemos establecido siete áreas de actuación que nos sirven de marco para establecer indicadores para la evaluación: 1) Equilibrio entre la representación y la promoción de la autodeterminación. 2) Metas personales y relaciones significativas. 3) Respeto y empatía. 4) Respeto a la confidencialidad. 5) Comunicación eficaz. 6) Fomento de la inclusión y utilización de entornos. 7) Profesionalidad.”

Resultaron dos intensas tardes llenas de conceptos e ideas para el propio camino que Pauta está llevando a cabo.

De cuando empezamos a definir nuestros valores

valores-3¿Cómo implicar a más de 40 familiares de personas con TEA y a más de 50 profesionales a mojarse con los valores éticos sin morir infructuosamente en el intento?

Ese fue nuestro reto durante las primeras fases de gestación del proyecto ético. El objetivo: Identificar y fundamentar el conjunto de valores que representan a PAUTA para que, posteriormente, toda la organización actúe en base a ellos.

En PAUTA llevamos tiempo trabajando en valores éticos, está en nuestra ideología, en nuestra forma de ser y estar, pero era necesario consensuar y plasmar todo este bagaje por escrito.

Para asegurar la participación del mayor número de participantes, organizamos cuatro sesiones con públicos diferenciados: familias, profesionales del servicio de ocio, profesionales del  centro educativo y profesionales del centro de día.

Era nuestra segunda cita. El público estaba expectante, ilusionado por el buen sabor de boca de la primera vez…No podíamos defraudar.

Preparamos con la ilusión del novel la sesión, articulada en torno a un montaje de vídeo con secuencias cinematográficas que sugieren  algún valor ético.

Con una planificación germana-  para que el debate y el tiempo no riñeran- conseguimos que, a  través del vídeo y las dinámicas diseñadas, más de 60 profesionales y 15 familias participaran, de forma reflexiva y  democrática en la elaboración de una carta de valores que nos definen y diferencian como entidad que apuesta firmemente por la ética.

 

De cuando empezamos a definir nuestros valores

¿Cómo implicar a más de 40 familiares de personas con TEA y a más de 50 profesionales a mojarse con los valores éticos sin morir infructuosamente en el intento?

Ese fue nuestro reto durante las primeras fases de gestación del proyecto ético. El objetivo: Identificar y fundamentar el conjunto de valores que representan a PAUTA para que, posteriormente, toda la organización actúe en base a ellos.

En PAUTA llevamos tiempo trabajando en valores éticos, está en nuestra ideología, en nuestra forma de ser y estar, pero era necesario consensuar y plasmar todo este bagaje por escrito.

Para asegurar la participación del mayor número de participantes, organizamos cuatro sesiones con públicos diferenciados: familias, profesionales del servicio de ocio, profesionales del  centro educativo y profesionales del centro de día.

Entrada Valores   valores 3

Era nuestra segunda cita. El público estaba expectante, ilusionado por el buen sabor de boca de la primera vez…No podíamos defraudar.

Preparamos con la ilusión del novel la sesión, articulada en torno a un montaje de vídeo con secuencias cinematográficas que sugieren  algún valor ético.

Con una planificación germana-  para que el debate y el tiempo no riñeran- conseguimos que, a  través del vídeo y las dinámicas diseñadas, más de 60 profesionales y 15 familias participaran, de forma reflexiva y  democrática en la elaboración de una carta de valores que nos definen y diferencian como entidad que apuesta firmemente por la ética.

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Ética para Navegantes

¿Es necesaria la ética?, ¿debemos gastar tiempo y energía en algo que es, en apariencia, poco práctico?, ¿podemos vivir sin ética, sin valores, sin principios?, ¿la ética se aprende?, ¿es útil hablar de ética?, ¿pero…, qué es la ética?, ¿por qué un blog de ética?… A las personas que se hacen estas preguntas, a las que se hacen otras e incluso a las que no se preguntan nada, va dirigido nuestro blog de ética.

Cuando somos niños sabemos lo que está bien y lo que está mal, nos lo han dicho nuestros padres, nuestros profesores, nuestro abuelo…, las cosas son sencillas: pegar es malo, ayudar al compañero es bueno y así cada acción en la vida y, si no se cumplen las reglas, hay consecuencias inmediatas que suponen serios disgustos, como quedarse sin recreo. A medida que crecemos la vida deja de moverse en dos planos simultáneos: el de los buenos contra el de los malos, se va llenado de matices, de manera que lo que era una verdad inamovible parece oscilar en límites nuevos y las personas que eran nuestro faro empiezan a ser cuestionadas.

Las dudas, las preguntas e incluso la angustia que provoca no saber si lo que hacemos está bien o mal o si es bueno para mi y los demás son parte del precio que pagamos por hacernos mayores, pero también es el premio que nos da nuestra capacidad de pensar y de ir más allá de lo aparente.

Hace ya unos años, en PAUTA nos planteamos que éramos mayores y que, aunque siempre habíamos actuado en la creencia de estar haciendo lo mejor, quizá eso ya no era suficiente y debíamos buscar a quienes supieran más que nosotros, aprender y crear instrumentos que nos ayudaran a resolver situaciones cotidianas que tienen aristas y llenan de dudas. En definitiva, ya sabíamos que no bastaba con hacer las cosas, era necesario hacerlas desde unos valores, principios y normas y creamos el Comité de Ética. Fueron años de tanteo, de aprendizaje, difíciles y necesarios. Fruto de ese esfuerzo fue nuestra Carta de derechos y deberes éticos, con ella empezamos a navegar, pero pronto caímos en la cuenta de que solo estábamos al inicio de la travesía y que nos adentrábamos en un mar desconocido: necesitábamos instrumentos de navegación, es decir, un proyecto compartido de valores que nos guiara y ayudara ahora y en el futuro, ese es nuestro Proyecto Ético.

Nuestro objetivo como Grupo de Ética es ambicioso: queremos un núcleo fuerte de valores compartido por todos los que formamos PAUTA, que juntos aprendamos, reflexionemos y propongamos, que la ética forme parte de lo cotidiano en nuestra actuación y no se plantee como algo excepcional ante un hecho excepcional y, por último, crear los instrumentos necesarios para fomentar la visión ética de cada acción que ayuden en la resolución de los conflictos y dilemas que de forma inevitable surgen. La ética deberá ser transversal, pues se vincula a valores y principios que guían cada acto individual y las acciones colectivas de la organización y, si no es así, si solo se aplica cuando conviene, cuando hay un problema o cuando se considera unilateralmente, no tendrá razón de ser ni nos será útil.

En esencia, queremos que la ética forme parte de la estructura de PAUTA, de las personas que somos PAUTA y sea una seña de identidad nuestra. Ese objetivo está en manos de todos y solo lo conseguiremos juntos.

PAUTA es una barco con una tripulación muy variopinta con un gran objetivo común, la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. En nuestra cultura asociativa está la valentía para hacer cosas nuevas, el compromiso, la creencia de que las personas con TEA son valiosas y pueden tener vidas plenas y útiles y, juntos, nos hemos embarcado en grandes aventuras que nos han llevado a ser un sitio donde nos sentimos seguros y del que estamos orgullosos. Tenemos delante una nueva travesía, pero vamos a tener una buena brújula de principios y valores y unas buenas cartas de navegación llenas de herramientas y aprendizajes. Con la ética como estrella polar, seremos unos buenos marineros que ayudarán a los pasajeros a atravesar mejor las tormentas y galernas que sin duda nos esperan y, por supuesto, también disfrutaremos de aguas calmadas, que nos lo merecemos.