Los derechos de las personas con TEA y sus implicaciones en la práctica profesional

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Queremos compartir con vosotros este trabajo sobre los derechos de las personas con TEA y sus implicaciones en la práctica profesional publicado en octubre de 2014 por la Asociación Española de Profesionales del Autismo. Podéis descargarlo pinchando sobre el siguiente enlace:

“Los derechos de la personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus implicaciones para la práctica profesional”

Desde el Equipo de Ética de PAUTA entendemos que los derechos, que podemos llamar pre-legales, son la forma más efectiva de operativizar la DIGNIDAD de las personas. El mejor acuerdo que actualmente recoge estos derechos para las personas con discapacidad es la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad firmada en 2006 con el objetivo de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Debería haber bastado con aplicar, a las personas con discapacidad, los que ya están proclamadas en la DECLARACIÓN DE DERECHOS HUMANOS UNIVERSAL, pero puesto que esto no sucede se desarrolló una declaración especifica.

En el documento se recogen de forma sintetizada los derechos establecidos en diferentes tratados como las citadas convenciones así como en otras declaraciones, como por ejemplo, la derechos del niño 1989. Se trata de ver qué quiere decir cada derecho, de qué forma suelen ser vulnerados y qué podemos hacer para promover estos derechos desde nuestra práctica profesional.

Como se recoge en el texto: “el enfoque de derechos remite a una concepción dinámica e integral de la intervención, que ha de ser planificada mediante la indagación en las capacidades y oportunidades de la persona, adaptándola a sus distintas fases de evolución, tránsito y aprendizaje a lo largo de la vida. El enfoque de derechos se convierte en un referente de gestión de la diversidad, cuyo objetivo central para el profesional ha de ser conseguir la normalización en el entorno. En nuestro contexto profesional, los derechos nos obligan a tener que planificar teniendo en cuenta qué condiciones requiere el entorno y qué medios se deben procurar para que este sea capaz de ofrecer todo tipo de oportunidades, y de manera especial oportunidades de relaciones para las personas. La aplicación de este enfoque basado en derechos y su vinculación con el proyecto vital de cada persona han de constituir, en nuestra opinión, una interesante aportación a la gestión de apoyos personalizados a personas con TEA”.

Aprovechamos para dar la enhorabuena a todos los autores del documento y a AETAPI por este gran trabajo.

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¿Retirar el libro “Vencer al autismo” del mercado?

Ainara Arjona Ortega ha iniciado en chage.org una petición para que se retire de las librerías el libro “Vencer al autismo”.

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El libro es una supuesta guía que dice “prevenir y revertir los trastornos del espectro autista” a través de “un estilo de vida y un enfoque dietético innovador que ha demostrado ser muy efectivo (…) llegando a permitir que el niño vuelva a la escuela y tenga una vida normal y productiva”. En el libro se puede leer: “Hay una solución. El autismo tiene cura”.

Ainara pide la retira del libro por su falta de cientificidad. Las teorías autodenominas alternativas como la del Dr. Bruce Fife no tienen base científica. Sostener que el autismo, un trastorno de origen neurobiológico, puede remitir al cambiar de dieta, no solo está falseando la realidad del fenómeno sino que está jugando con la esperanza de muchas personas con TEA y de sus familiares.

Lo que sí esta demostrado es que las personas con autismo pueden mejorar su calidad de vida si cuentas con los apoyos adecuados en cada una de las áreas que necesiten (bienestar físico, emocional, autodeterminación, derechos, inclusión, etc.). Lo que hacen falta son recursos, para la intervención y la investigación, no para la magia.

El derecho a la libertad de opinión y expresión reconoce la posibilidad de difundir las ideas, “sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresión”. ¿La petición de retirar el libro de las librerías va en contra de la libertad de expresión del autor? Pero, ¿no entra en contradicción la libertad de expresión del autor con el derecho a la veracidad de la información y con el derecho a un trato digno de las personas con TEA? ¿Es libertad de expresión divulgar públicamente teorías psedocientíficas que engañan y tergiversan la realidad? ¿Existe algo así como un “derecho a la mentira”? ¿Cómo es posible que libros que carecen de legitimad científica y ética encuentren editorial donde publicarse y centros donde venderse? ¿Deberían las librerías, como La Casa del Libro, retirar libros como este? ¿Como hemos podido llegar a mercantilizar la esperanza y el dolor de las personas con TEA y sus familiares?

Picha AQUÍ si quieres firmar la petición de Ainara de retirar el libro “Vencer al autismo” del mercado.

Ética para Navegantes

¿Es necesaria la ética?, ¿debemos gastar tiempo y energía en algo que es, en apariencia, poco práctico?, ¿podemos vivir sin ética, sin valores, sin principios?, ¿la ética se aprende?, ¿es útil hablar de ética?, ¿pero…, qué es la ética?, ¿por qué un blog de ética?… A las personas que se hacen estas preguntas, a las que se hacen otras e incluso a las que no se preguntan nada, va dirigido nuestro blog de ética.

Cuando somos niños sabemos lo que está bien y lo que está mal, nos lo han dicho nuestros padres, nuestros profesores, nuestro abuelo…, las cosas son sencillas: pegar es malo, ayudar al compañero es bueno y así cada acción en la vida y, si no se cumplen las reglas, hay consecuencias inmediatas que suponen serios disgustos, como quedarse sin recreo. A medida que crecemos la vida deja de moverse en dos planos simultáneos: el de los buenos contra el de los malos, se va llenado de matices, de manera que lo que era una verdad inamovible parece oscilar en límites nuevos y las personas que eran nuestro faro empiezan a ser cuestionadas.

Las dudas, las preguntas e incluso la angustia que provoca no saber si lo que hacemos está bien o mal o si es bueno para mi y los demás son parte del precio que pagamos por hacernos mayores, pero también es el premio que nos da nuestra capacidad de pensar y de ir más allá de lo aparente.

Hace ya unos años, en PAUTA nos planteamos que éramos mayores y que, aunque siempre habíamos actuado en la creencia de estar haciendo lo mejor, quizá eso ya no era suficiente y debíamos buscar a quienes supieran más que nosotros, aprender y crear instrumentos que nos ayudaran a resolver situaciones cotidianas que tienen aristas y llenan de dudas. En definitiva, ya sabíamos que no bastaba con hacer las cosas, era necesario hacerlas desde unos valores, principios y normas y creamos el Comité de Ética. Fueron años de tanteo, de aprendizaje, difíciles y necesarios. Fruto de ese esfuerzo fue nuestra Carta de derechos y deberes éticos, con ella empezamos a navegar, pero pronto caímos en la cuenta de que solo estábamos al inicio de la travesía y que nos adentrábamos en un mar desconocido: necesitábamos instrumentos de navegación, es decir, un proyecto compartido de valores que nos guiara y ayudara ahora y en el futuro, ese es nuestro Proyecto Ético.

Nuestro objetivo como Grupo de Ética es ambicioso: queremos un núcleo fuerte de valores compartido por todos los que formamos PAUTA, que juntos aprendamos, reflexionemos y propongamos, que la ética forme parte de lo cotidiano en nuestra actuación y no se plantee como algo excepcional ante un hecho excepcional y, por último, crear los instrumentos necesarios para fomentar la visión ética de cada acción que ayuden en la resolución de los conflictos y dilemas que de forma inevitable surgen. La ética deberá ser transversal, pues se vincula a valores y principios que guían cada acto individual y las acciones colectivas de la organización y, si no es así, si solo se aplica cuando conviene, cuando hay un problema o cuando se considera unilateralmente, no tendrá razón de ser ni nos será útil.

En esencia, queremos que la ética forme parte de la estructura de PAUTA, de las personas que somos PAUTA y sea una seña de identidad nuestra. Ese objetivo está en manos de todos y solo lo conseguiremos juntos.

PAUTA es una barco con una tripulación muy variopinta con un gran objetivo común, la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. En nuestra cultura asociativa está la valentía para hacer cosas nuevas, el compromiso, la creencia de que las personas con TEA son valiosas y pueden tener vidas plenas y útiles y, juntos, nos hemos embarcado en grandes aventuras que nos han llevado a ser un sitio donde nos sentimos seguros y del que estamos orgullosos. Tenemos delante una nueva travesía, pero vamos a tener una buena brújula de principios y valores y unas buenas cartas de navegación llenas de herramientas y aprendizajes. Con la ética como estrella polar, seremos unos buenos marineros que ayudarán a los pasajeros a atravesar mejor las tormentas y galernas que sin duda nos esperan y, por supuesto, también disfrutaremos de aguas calmadas, que nos lo merecemos.